孩子,從你呱呱墜地,你的第一聲啼哭,第一抹微笑,第一次爬行,第一次站立,第一次邁步,第一次呀呀地喊叫,第一次叫爸爸媽媽.…….盼著你長大成才,盼著你健健康康的生活著…那年冬天的雪下的很大、仿佛病魔從來沒有來過一樣!
太多的第一次,都被珍存在爸爸的記憶里。我們好像是好朋友,學習上的、有趣的快樂的事情總跟爸爸分享!然后我們倆因為你的笑而傻傻地笑著說著看著…..
那些日子,你的每一點滴的成長,都會帶給我們無數的歡樂與震動。看著融合了我們血肉的生命在不斷地豐滿成長,巨大的喜悅與成就感就會同時充盈在我們心間,爸爸媽媽心里真的很欣慰和自豪!那時候全家其樂融融的一家人生活總會有陽光!
每個人一生都難以避免和經受各種挫折與磨難。你永遠不知道,明天和意外哪一個先來。可是生命真的太脆弱了,脆弱到了不堪一擊的程度,前一秒可能還談笑風生,后一秒便發生變化!——今天是一篇不是很愉快的推文,4歲多的他檢查出白血病,與病魔一直艱難抗癌4年!今年8歲的他本該是在學校好好上學卻不得不在病房生與死的較量!實在令人惋惜又心疼...
大家好,我叫韓晨光,家住:石家莊市橋西區農建街居委會南長街58號建工集團二建宿舍。我是患者的爸爸,我們為我兒子韓郭潤求助大家,確診的病情為:【急性淋巴細胞白血病】孩子因為這個疾病一直在醫院進行住院治療,期間就上了半年的一年級,因為病情有住院,孩子做了移植出現了并發癥,現在急需大家的幫助,
【生病的經過】孩子是在四年前檢查出來患【急性淋巴細胞白血病】,我們一家人就踏上了漫長的治療之路。四年來,我們經歷了無數的挑戰和困難,但每一次,我們都堅信,只要不放棄,就總有希望。然而,命運似乎總愛和我們開玩笑,今年四月,韓郭潤的病情復發了,我們不得不再次面對這個殘酷的現實。
孩子一開始出現了發燒,當時以為是普通的感冒,先河北的醫院進行了住院治療,在這個醫院治療了20來天,孩子的發燒一直沒有好轉,一直反反復復,在醫院做了詳細的檢查,確診為:【急性淋巴細胞白血病】聽到這個消息我們一開始是不相信的,不敢相信老天爺給我們開了這么大的一個玩笑,但是手里的確診單子我們不得不相,于是我們馬不停蹄的就帶著著孩子轉到了天津中國醫學科學血液病醫院進行住院治療,前兩年的時候一直在中國醫學科學血液病醫院治療,期間有半年的時候在本地醫院進行了治療,這期間一直在進行化療,第一年的化療就花了四到五十萬左右, 因為當時忘記給孩子忘記買醫保,沒有保險全部的自費,這次的治療費用已經花費了家里的大部分積蓄。
第二年化療花費了十幾萬左右,經過兩年的化療,孩子的病情好轉了,在做醫院做了詳細的檢查,檢查出來各項指標基本都正常了,這就意味著孩子可以正常上學,可以快樂的度過童年。
在進行了半年的學習,在24年的4月22號孩子突發腿疼,這個癥狀持續了四五天,于是我就帶著孩子到石家莊平安醫院進行了檢查,檢查結果是急性淋巴細胞白血病復發,聽到這個消息,感覺天塌下來了,于是我就帶著孩子有到了天津中國醫學科學血液病醫院進行住院治療。
這次醫生告訴我們需要先進行移植前的化療,還需要cart細胞治療,做了這個治療就把壞細胞清零了,當時在醫院進行了42天的住院治療,這次治療花費了十幾萬,期間有一部的治療費用是自費的。
45000一盒藥的自費藥,按孩子的體重和病情,需要購買這個自費藥13-15盒!家里實在是承擔不了,在7月3號進行了化療治療,在7月22 進行了移植,現在孩子還在進行排異治療,急需大家的幫助度過難關!
【治療方案】
目前孩子進行了移植,目前在進行排異治療,治療費用之高,孩子還出現了一些并發癥,我知道有一句話叫做“移植有價,排異無價”,少則三五十萬,多則上百萬的治療費用,出現了:
1.急性淋巴細胞白血病(B細胞型,復發,CART治療后,UCBT,男供男,A+供0+A9/12)
2.急性移植物抗宿主病(IV度(胃腸4級)(MAGIC)分級標準)
3植入前綜合征
4消化道出血
5急性胰腺炎
6化療相關性惡心嘔吐
7,化療相關性胃腸道損傷
8化療相關性骨髓抑制
9,低鉀血癥
10,低鎂血癥
11,低磷血癥
12免疫缺陷(移植后,重度)
13.泌尿道感染(BK病毒)
14粒細胞缺乏期感染
15,低蛋白血癥
16.凝血功能異常
17.低纖維蛋白原血癥
18,中央型房間隔缺損(卵圓孔型)
19.吞咽困難
接下來的治療,包括排異治療,費用更是天文數字。我們這個普通的家庭,已經耗盡了所有積蓄,我半年沒有收入,愛人也不得不放棄工作,全心全意照顧韓郭潤,我們知道,只有繼續治療,孩子才有康復的希望。但是,面對這30萬元的籌款目標,我們感到力不從心。我們不想放棄,我們也不能放棄,因為韓郭潤是我們的希望,是我們的未來。
【求助呼吁】醫生告訴我們,治療白血病是一個漫長而艱難的過程,治療時間長、而且費用高昂。所有的治療費用都需要我們自己承擔。這對于我們這個原本就捉襟見肘的家庭來說,無疑是一個沉重的打擊。
孩子喝了二天米湯后,嘗試喝可以治腹瀉的焦米糊,可能一下喝多了,便血反復,買去纖苷輸上,飲食量減少。
后期二天還是以米湯為主,看來孩子的消化道和腸道受損后恢復很慢;住院費花費1萬有余,自費藥4.5。
每日費用實在是無力承擔,苦苦支撐了幾個月,得到親朋好友一部分幫助,目前治療費用還在想辦法湊齊,僅靠我一人之力實在是身心疲憊,山窮水盡了!沒辦法得給孩子治,他才8歲呀!他是我的精神支柱!
(每日費用明細)
(移植后并發癥vod的唯一特效進口藥,普通家庭根本承受不起、只能想盡辦法咬牙堅持到底)
每天看著他小小的身體承受著病痛的折磨,心如刀絞。我恨不得能替他承受所有的痛苦,但我卻無能為力。四年多的抗癌之路,我付出了太多太多、為了救孩子,咬咬牙一直在苦苦支撐著,能變賣的幾乎都變買了!現在真的撐不住了!
這個世界上,有很多人都在為生活而努力奮斗。但是,我真的希望能夠得到你們的幫助和支持。我們不求大富大貴,只希望能夠籌集到足夠的醫療費用,讓孩子能夠繼續接受治療,讓他能夠有機會戰勝病魔,重新回到我們溫暖的家庭中來。我實在沒辦法了,現在不得已發起了水滴籌捐款,請求大家幫我轉發一下!請大家幫忙轉發擴散一下,感謝……
是想所有可能的方式都嘗試一下,和命運做一次搏斗。希望各位有愛心的朋友,給我們更多的力量,讓希望不再渺茫。在此,我懇請大家,能夠伸出援手,幫助我們籌集這筆救命的錢。您的每一份捐助,都將為韓郭潤的治療帶來希望,為他的生命注入力量。我們相信,有了大家的幫助,韓郭潤一定能夠戰勝病魔,重新回到他熱愛的學校,回到他的童年。謝謝大家,我們一家人將永遠銘記這份恩情。
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